En entrevista exclusiva con Extra Noticias, el médico Gustavo Romero, vocero de la Sociedad de Pediatría del Atlántico, lanzó una alerta sobre la crítica situación que enfrentan los niños con enfermedades huérfanas en Colombia. El especialista hizo un llamado directo al Gobierno Nacional, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia de Salud para que reconozcan la profunda crisis que atraviesa el sector, especialmente por las dificultades en la prestación de servicios y el acceso a tratamientos a través de las EPS, entre ellas la Nueva EPS.
Romero aseguró que la problemática no responde a un momento mediático, sino a una realidad que se vive diariamente en los consultorios pediátricos. En ese sentido, explicó que existe un subregistro alarmante en el diagnóstico de enfermedades raras o huérfanas en la población infantil, que podría superar el 90%. “No tenemos ni el 10% de los diagnósticos”, afirmó, al advertir que el desconocimiento de estas patologías incluso entre el personal médico dificulta su detección temprana y retrasa la posibilidad de brindar tratamiento oportuno.
De acuerdo con el vocero, aunque muchas de estas enfermedades tienen una baja incidencia, su impacto en la calidad de vida de los menores es significativo, sobre todo cuando no cuentan con acceso a medicamentos o terapias. “La posibilidad del arsenal terapéutico muchas veces depende de la vinculación que tengan en salud estos pacientes, pero las diferentes EPS no están cumpliendo con la oportunidad de brindarles una mejor calidad de vida”, sostuvo durante la conversación.
El especialista también hizo referencia al caso de Kevin, el menor que falleció tras padecer hemofilia tipo A, una enfermedad huérfana que, según explicó, puede ser tratada si se garantiza acceso oportuno a los medicamentos. “Hay patologías donde se puede garantizar una calidad de vida óptima para que estos niños puedan asistir a sus escuelas, hacer deporte o divertirse, pero siempre y cuando tengan accesibilidad a su tratamiento, cosa que no se está dando”, señaló.
Romero indicó que situaciones como la de Kevin reflejan una problemática estructural que va más allá de casos aislados, pues existen decenas de denuncias relacionadas con la negación o retraso en la entrega de medicamentos a menores con enfermedades catastróficas. En ese contexto, insistió en la necesidad de que el Estado reconozca las fallas en la prestación del servicio de salud y trabaje de manera articulada para evitar que más niños sufran las consecuencias de estas deficiencias.
Finalmente, el vocero anunció la realización del Simposio de Enfermedades Huérfanas, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero en la Gobernación del Atlántico, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este espacio buscará fortalecer el diagnóstico temprano y la capacidad de respuesta médica mediante procesos de educación continua, con el objetivo de mejorar la atención y brindar nuevas oportunidades de vida a los menores que padecen este tipo de patologías.
