El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que ha afectado a millones de personas en el mundo y que, aunque suele asociarse con el envejecimiento, no distingue edad, sexo ni condición social. Sus síntomas más visibles, como el temblor y la rigidez, han sido motivo de estigmatización y aislamiento para quienes la padecen, lo que agrava aún más sus efectos. En Colombia, una campaña liderada por Patricia Téllez, diagnosticada con Parkinson, y su esposo, José Miguel Pinilla, busca visibilizar esta condición y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de acompañar y no marginar a quienes conviven con ella.
Pinilla explica que la motivación surgió a raíz del diagnóstico de su esposa, lo que les permitió ver de cerca las circunstancias que viven las personas con Parkinson en el país. “Es una enfermedad que no escoge ni edad, ni sexo, ni condición social, pero que sí afecta mucho a las personas. Lo que más comienza a afectar es el rechazo o la marginación que le da la sociedad”, señaló. Para él, el problema no se limita a los síntomas físicos, sino también a la afectación psicológica que empuja a los pacientes al aislamiento.
En ese sentido, la campaña busca mostrar que el Parkinson puede manejarse con un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y la combinación de terapias físicas, ocupacionales y de fonoaudiología, que permiten mejorar la calidad de vida. Pinilla insiste en que el temblor, aunque notorio, “es el menor de los males” y puede tratarse con medicamentos, pero lo fundamental es evitar que el paciente pierda la conexión con sus rutinas, su entorno y su vida social.
La experiencia de figuras públicas como Antanas Mockus, exalcalde de Bogotá y referente académico y político del país, ha demostrado que es posible vivir activamente con Parkinson y continuar aportando a la sociedad. Ejemplos como el suyo, sumados a la voz de pacientes y familias como la de Téllez y Pinilla, refuerzan el mensaje de que la enfermedad no debe traducirse en exclusión ni pérdida de proyectos de vida.
Más allá de la campaña, Pinilla también hace un llamado a los pacientes a mantener la actividad física y mental como parte de sus rutinas diarias. Señala que ejercitar tanto el cuerpo como el cerebro “favorece mucho que las fuerzas se conserven en el tiempo, que la funcionalidad no se detenga”. Además, recuerda que estudios médicos han resaltado que el ejercicio físico ayuda al desarrollo de nuevas neuronas, razón por la cual no puede quedar relegado en el tratamiento.
Patricia fue diagnosticada hace tres años, aunque los especialistas estiman que la enfermedad la acompaña desde hace al menos seis o siete años. Ese recorrido ha sido complejo para ella y su familia, sobre todo por la frustración inicial de saber que no existe una cura definitiva. Sin embargo, Pinilla asegura que aprendieron a transformar la dificultad en un propósito: apoyar a otros pacientes, mostrarles que no están solos y que es posible mantener una vida activa y plena dentro de sus condiciones.
Parte de ese aprendizaje también ha sido entender la necesidad de un acompañamiento constante, más allá de la atención médica. Pinilla reconoce que, con el tiempo, muchas personas que inicialmente rodean al paciente se alejan, dejando a los enfermos en soledad. Por eso, insiste en que el apoyo emocional y la motivación para que los pacientes continúen con sus actividades son tan importantes como los medicamentos o las terapias.
En cuanto a los tratamientos, Pinilla señala que la ciencia ha avanzado con diferentes opciones, entre ellas procedimientos que ayudan a controlar el temblor. Sin embargo, insiste en que no basta con atacar un síntoma visible: el abordaje debe ser integral, pues el Parkinson también implica rigidez, ansiedad y depresión que requieren atención multidisciplinaria. Solo así es posible que las personas conserven funcionalidad y dignidad.
Hoy, Patricia mantiene un estado de ánimo positivo gracias a su rol activo en la campaña y a la rutina de ejercicios que le permite mantenerse física y mentalmente fuerte. Aunque reconoce que hay momentos de ansiedad o depresión, ha encontrado en la visibilización del Parkinson un motor de vida. Su ejemplo, junto con el de José Miguel, es la prueba de que convivir con esta enfermedad no significa rendirse, sino abrir un camino de esperanza y sensibilización para miles de familias en Colombia.
